UNA ESTRATEGIA CONTRA LAS ENFERMEDADES RARAS

 

 

Más de 100.000 personas en Castilla La Mancha (dos millones en España) padecen una ‘enfermedad rara’ o tan infrecuente cuyo diagnóstico y tratamiento resulta extremadamente complicado por la escasa investigación realizada para conocer estas patologías y los pocos especialistas capaces de afrontarlas. Hay más de 7.000 ya descritas.

 

Esta mañana los directores generales de Salud Pública y Consumo, Manuel Tordera; de Calidad y Humanización en la Asistencia Sanitaria, Rodrigo Gutiérrez; y la directora general de Planificación, Ordenación e Inspección sanitaria, María Teresa Marín han explicado en las Cortes de Castilla La Mancha la estrategia desarrollada por la Consejería de Sanidad para mejorar el conocimiento sobre la situación de estas enfermedades en la comunidad autónoma y agilizar y facilitar una asistencia sanitaria integral a los afectados y a sus familias. “Estas enfermedades no sólo tienen trascendencia desde el punto de vista sanitario sino que tienen una gran problemática social, afectiva, educativa y personal”, ha señalado Rodrigo Gutiérrez.

 

La Consejería de Sanidad ha habilitado un nuevo espacio en la web http://sescam.castillalamancha.es en el que se ofrece información a pacientes y familias: Desde cómo acceder a los centros, servicios y unidades de referencia nacional en cada una de las enfermedades (en Toledo está el centro de referencia nacional de mastocitosis) a los recursos sanitarios y sociales disponibles, la manera de contactar con la Unidad Técnica de Apoyo. Desde este espacio se accede también al registro de enfermedades raras y cursos y jornadas, formación online, además de la normativa vigente y enlaces de interés.