Familia, quiero ser donante

Castilla La Mancha batió el año pasado su récord de donantes de órganos y tejidos y su máximo histórico en trasplantes de riñón, pero aún sigue siendo una de las comunidades donde más familias se niegan a donar. Hablamos con la coordinadora regional de Trasplantes y tres personas que gracias a la generosidad de un donante y su familia han vuelto a estar sanos y a tener una vida normal. Ellos nos cuentan, entre otras cosas, por qué es imposible el tráfico de órganos de donantes fallecidos en España.

 

Castilla La Mancha aporta 20.000 donantes al registro nacional de médula ósea.

 

«Todas las noches me pongo la mano en el riñón y doy gracias a mi donante. Mi hija la quiso llamar María. No sé quien era pero tengo una conexión con ella o con él muy importante y sé que está conmigo y me protege y me ayuda a estar vivo todos los días”. Nos lo cuenta Juan Carlos García del Villar, que este año celebrará con una gran fiesta sus 25 años con un riñón donado que le permitió librarse de la enfermedad renal que padecía desde los 9 años, desconectarse de la máquina de diálisis y volver a tener una vida normal. “No depender de una máquina, que también tiene sus efectos secundarios, te cambia la vida”, señala él.

 

Desde hace unos años es el presidente de Alcer Toledo, una asociación nacional que presta apoyo psicológico y social a los enfermos renales y a sus familias y está en campaña permanente para concienciar sobre la importancia de donar los órganos y tejidos cuando ya no se necesitan para curar a otras personas y en muchos casos salvarles la vida.

 

El 22% de las familias se negaron a donar los órganos en 2019 (el 27,6% en el caso de muerte encefálica, la causa que genera el mayor número de donantes) en Castilla La Mancha. Es una de las tasas más altas de España

 

Castilla La Mancha batió varios récords en donación y trasplantes el año pasado: tuvo 85 donantes de órganos y tejidos (un 44% más que en 2018) y registró a 1.310 nuevos castellanomanchegos menores de 40 años, que tras una entrevista personal y una analítica, se han mostrado dispuestos a donar médula ósea si se les necesita. Con ellos ya son 20.000 en la región.

 

“El motivo fundamental de ese incremento de donantes de órganos ha sido la incorporación el año pasado en el hospital de Toledo de la donación en asistolia (cuando el donante fallece por parada cardiorrespiratoria), que se hacía en España y en el hospital de Albacete desde 2013”, explica María José Sánchez Carretero, la coordinadora de trasplantes en Castilla La Mancha desde 2005. En 2019 el 25% de los donantes de la región fallecieron por esta causa. La mayoría del resto, por muerte cerebral (una hemorragia o un ictus isquémico). Los accidentes de tráfico apenas representaron ya el 4% en todo el país.

 

No hay límite de edad para donar. En Castilla La Mancha el 60% de los donantes tienen más de 70 años y hubo uno con 91 que pudo donar su hígado

 

“Es prioritario para nosotros incorporar la donación en asistolia a los hospitales autorizados para la extracción de órganos, que podamos hacer que las personas que fallecen por esta causa en todas las uvis y las unidades de críticos de Castilla La Mancha puedan ser valorados como donantes y sus familias tengan el derecho a que se les plantee la posibilidad de donación. Ya tenemos un protocolo regional que vamos a presentar a todas las gerencias”, señala la coordinadora.

 

“Requiere un cambio de mentalidad y de formación y en ello estamos trabajado. Desde un punto de vista logístico no es muy complejo y los hospitales autorizados pueden estar en disposición de hacerlo o de contar con el apoyo de equipos de otros hospitales”.

 

La otra prioridad en la Coordinadora regional de Trasplantes es ir introduciendo el ECMO (oxigenación por membrana extracorpórea) en las extracciones de órganos. “En Albacete ya hemos empezado a hacerlo y el objetivo es que a corto medio plazo podamos hacerlo también en Toledo y después en el resto de hospitales. Con este sistema el donante puede donar más órganos, estos sufren menos y los resultados son mejores en el receptor. Con el ECMO los donantes en asistolia podrían donar además de los riñones, el hígado, pulmones y en un futuro otros órganos”, explica la doctora Sánchez Carretero.

 

170 personas esperaban un órgano o tejido en Castilla La Mancha a 1 de enero. El 60% de ellos, un riñón. La enfermedad renal es la que genera más necesidad de trasplante

 

 

En Castilla La Mancha hay 7 hospitales autorizados para la extracción de cualquier órgano y tejido. Todos públicos: los cinco de las capitales de provincia, el de Talavera y el de Alcázar de San Juan. En los hospitales de Hellín y de Puertollano cuentan con un coordinador de trasplantes con una formación específica (lo tienen todos los hospitales autorizados para la extracción) para detectar posibles donantes, hablar con sus familias y gestionar el traslado al hospital autorizado más próximo.

 

Castilla La Mancha también alcanzó su máximo histórico el año pasado en trasplantes de riñón, que se realizan en esta comunidad desde 2003. Primero en el hospital de Albacete y desde 2007 en el de Toledo. En cada uno se realizaron en 2019 sesenta intervenciones que permitieron a 120 enfermos renales volver a tener un riñón sano y una vida tranquila. Fueron 25 más que en 2016. Al cierre de esta edición se habían realizado 1.031 trasplantes de riñón en estos casi 17 años entre los dos hospitales. La enfermedad renal es la que genera más necesidad de trasplantes. El 60% de los 170 pacientes que esperaban un órgano o tejido el 1 de enero en la región necesitaban un riñón nuevo. El hígado y después pulmones y corazón son los órganos que más se necesitan.

 

Entre esos trasplantados renales se encuentra la toledana Lina Gallego. “Sientes muchísima alegría, no se puede explicar. Con mi enfermedad lo pasé sumamente mal, estuve muchas veces ingresada, 6 años en diálisis y siempre con la ilusión del trasplante. Me llamaron 4 veces, siempre de madrugada, y al final no podía ser. Y a la quinta, el 29 de junio de 2013, sonó el teléfono a las siete menos cuarto de la mañana y esa vez me dijeron: tenemos un riñón para ti. No tuve miedo, sino mucha alegría. En Toledo hay unos nefrólogos muy buenos, muy especiales tanto profesional como personalmente. Y ahora estoy estupendamente”, dice a sus 70 años».

 

 

Lina y otra trasplantada de Villacañas que el mismo día recibió el otro riñón de su donante celebran cada 29 de junio que están sanas gracias a esos trasplantes. “Quedamos para comer, nos preguntamos cómo estamos al principio y hablamos ya de otras cosas”, cuenta ella. “Doy gracias por esa persona que ya había dicho a su familia que quería ser donante. Es lo mejor que podemos hacer”, dice ella, que ya tenía su carnet de donante antes de necesitar un riñón.

 

TRASPLANTES DE CÓRNEA.

 

En Castilla La Mancha también se realizan trasplantes de este tejido ocular: 196 el año pasado. Hay siete hospitales autorizados para realizarlos: los cinco de las cinco capitales, además de Talavera desde hace poco más de un año, y el hospital Mancha Centro, en Alcázar de San Juan, cuyo servicio oftalmológico es toda una referencia mundial desde hace unos años. Cuando en 1986 a María Jesús Sáez, de Fuensalida, le tuvieron que realizar el primer trasplante de córnea, con 17 años, tuvo que desplazarse a una clínica privada de Barcelona porque aquí no era posible y en Madrid no sabían decirle cuando sería posible. Allí le hicieron también el segundo tres años después.

 

“Me alegré muchísimo cuando me enteré que ya se podía hacer en Toledo”, tanto que conserva recortes de prensa de esa primera vez en el hospital de Toledo, en 2007. Los enfermos que necesitan otros órganos son trasplantados en hospitales de otras comunidades autónomas. El año pasado se realizaron en España 1.300 trasplantes con órganos y trasplantados procedentes de distintas regiones.

 

Se consigue gracias a la asombrosa coordinación de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) entre hospitales autorizados (el 98% públicos) y equipos sanitarios de todo el país que permite a través de sus coordinadores regionales en muy pocas horas (para corazón, hígado o pulmones solo cuatro) extraer el órgano y que lo reciba el receptor más compatible. Y en poco más de ese tiempo, detectar al posible donante, solicitar el consentimiento de las familias (siempre son las que tienen la última palabra, por más que se tenga un carnet de donante) y analizar que órganos de la persona fallecida son viables para un trasplante. El trasplantado está siempre esperando al otro lado del teléfono y dispuesto a acudir sin perder un minuto al hospital que le designen.

 

Siete hospitales de Castilla La Mancha están autorizados para la extracción de cualquier órgano y tejido y dos de ellos también para realizar trasplantes de riñón. En siete se realizan trasplantes de córnea

 

LAS LISTAS DE ESPERA suelen estar asociadas a cada hospital trasplantador, que a su vez sirven de referencia para los próximos de su entorno. Los pacientes que esperan un riñón en Castilla La Mancha se reparten en dos listas: la del hospital de Toledo y la del de Albacete. Es una cuestión de tiempos. “Cuando no hay un receptor compatible en esa lista se oferta a nivel regional y si no, a nacional”.

 

Salvo cuando hay una urgencia 0 (el paciente no puede esperar más de 48 horas) en cualquier punto del país, que tiene prioridad absoluta ante el primer órgano que surja para él. Puede ocurrir con una insuficiencia hepática aguda provocada por una intoxicación de setas. También el registro de donantes de médula ósea es nacional. El año pasado 9 castellanomanchegos inscritos donaron su médula ósea a enfermos que no tenían familiares compatibles. “Hay que estar motivado y mentalizado de que se está disponible para todo el sistema público, porque si no resulta muy frustrante localizarlos cuando se les necesita y que se echen para atrás”. La mayoría de las donaciones de médula se hacen con una extracción de sangre; el resto con una punción en la cadera.

 

Para estos trasplantes también se puede donar sangre del cordón umbilical durante el parto en algunas maternidades de Castilla La Mancha “autorizadas para recogerla y almacenarla en el sistema público, no en el privado, porque ni las asociaciones científicas ni el Ministerio apoyan ni avalan el almacenamiento privado. En Castilla La Mancha trabajamos con el banco de Málaga”, explica la coordinadora regional. “No se promueven más porque tenemos suficiente para los trasplantes que se necesitan. Realmente el numero de pacientes que se pueden beneficiar de ellos son pocos”.

 

No hay edad límite para ser donante de órganos y tejidos. “Más del 60% de nuestros donantes tienen más de 70 años. Hemos tenido a uno con 91 que pudo donar su hígado y el receptor está perfectamente. El récord en España lo tiene un donante de 94, que también donó su hígado”, señala la doctora Sánchez Carretero.

 

Generosidad también de los castellanomanchegos donando sangre. En 2019 aumentaron un 3% con respecto al año anterior. Se registraron 70.000 donaciones (7.231 de nuevos donantes), que permitieron garantizar la actividad quirúrgica y asistencial en todos los hospitales de la región y estar preparados ante necesidades extraordinarias. Para donar hay que tener más de 18 años, pesar más de 50 kilos y tener un buen estado de salud.

 

Extracción de órganos en el hospital de Talavera. Foto cedida por el SESCAM.

 

EL TRÁFICO DE ÓRGANOS DE DONANTES FALLECIDOS ES IMPOSIBLE EN ESPAÑA

 

Lo explica la coordinadora regional de Trasplantes, María José Sánchez Carretero: “La logística que se necesita para hacer una extracción del órgano y el trasplante y el control y el seguimiento médico que necesita un trasplantado lo hacen inviable. Y también estamos hablando de un sistema (nacional de trasplantes) que es absolutamente trasparente y en el que, por ello, hay una absoluta confianza. Este es uno de sus éxitos y también para que sigamos siendo tan solidarios en España (desde hace 28 años el país es líder mundial en donación de órganos). Este sistema es público y no lo tiene nadie más en el mundo”.

 

En cuanto a los donantes vivos (solo pueden donar un riñón o parte de su hígado) que según ciertos bulos se ofrecen por dinero, la cosa tampoco es fácil. “La tolerancia es 0. En España tenemos muchos filtros para evitarlo: antes de la intervención, se investiga la relación entre posible donante y trasplantado a través de los coordinadores que hacen entrevistas y entrevistas, de psicólogos, hay entrevistas con el juez y un notario, se da un tiempo de reflexión y se hace otra nueva investigación. La ONT participó en la reforma del Código Penal para introducir el tráfico de órganos como delito y las penas llegan a los 6 años de cárcel. Y España está trabajando con el resto del mundo para erradicar el tráfico de órganos”.

 

La inmensa mayoría de los órganos trasplantados proceden de un donante fallecido. El año pasado España también batió su récord de trasplantes de riñón, con 3.423 realizados. De ellos solo 335 órganos procedían de un donante vivo.

 

POR QUÉ HAY FAMILIAS QUE AÚN SE SIGUEN NEGANDO A DONAR LOS ÓRGANOS

 

La negativa de las familias a la donación sigue siendo en Castilla La Mancha mucho más alta que en otras comunidades autónomas: el 22% no quiso el año pasado donar los órganos o tejidos de su allegado recién fallecido y el porcentaje sube hasta el 27,6% si solo se tienen en cuenta los casos de quienes fallecieron por muerte encefálica (que representan el mayor porcentaje de los donantes hasta ahora).

 

“Desgraciadamente las negativas familiares vuelven a ser un problema en Castilla La Mancha. Aunque las hemos reducido y tenemos que felicitarnos por ello (en 2005 las negativas eran del 35%), el año pasado pudimos haber tenido 15 donantes más si no llega a ser por las negativas de sus familiares, a quienes planteamos la donación cuando el paciente ya ha fallecido o está a punto de hacerlo porque no hay alternativa para él”, señala la coordinadora regional de trasplantes, María José Sánchez Carretero, que nos sigue explicando:

 

¿Cómo se argumentan las negativas?

 

Lo más habitual es no porque no, sin dar explicación. Y aunque me cueste decirlo creo que la mayoría de los que explican utilizan la excusa de que él o ella había dicho que no o nunca les había dicho nada sobre donación para no plantearse ellos mismos la posibilidad. De fondo radica una falta de información y eso que llevamos muchos años trabajando en la difusión, en charlas formativas, en los colegios… Realmente no hay ningún motivo para oponerse a una donación, sobre todo si pensamos en la reciprocidad: si nosotros estuviésemos en el otro lado, si estuviésemos esperando un órgano… Y no hay ninguna religión, ninguna, que contemple que no se puede ser donante. Hemos trabajado con todos los líderes religiosos sobre esto.

 

¿Perciben alivio en ese 78% de familias que acceden a la donación?

 

Muchísimo. Nosotros hacemos mucha formación sobre el duelo y la comunicación en crisis porque es un momento muy difícil. Para ellos el saber que su ser querido en el último momento ha ayudado a salvar vidas es un desahogo y les da cierto grado de tranquilidad y alegría en un futuro. La mayoría de las familias así nos lo refieren y la ONT lo tiene reflejado en sus estudios.

 

¿A qué atribuye que Castilla La Mancha siga 8 puntos por encima de la media nacional en negativas?

 

Hay una diferencia enorme con otras comunidades que consideramos inadmisible. Y no es una cuestión de edad, porque se da en todas las franjas de edad. Vamos a redirigir las charlas informativas en aquellas zonas donde hemos detectado más negativas, no voy a hablar de ellas, pero sí de Cuenca o Guadalajara que tienen menos negativas. Es verdad que la donación se plantea en el momento más duro para una persona, que es el fallecimiento de un ser querido, por eso insistimos siempre en que debemos hablarlo en vida (manifestar nuestra voluntad de ser donantes a los allegados) porque entonces a los familiares les es facilísimo tomar la decisión y el 100% lo van a hacer”.

 

El trasplante siempre es anónimo y altruista por ambas partes. “Lo único que hacemos, si la familia quiere, es informarle de si se han realizado los trasplantes y cómo han ido. Nunca sobre los receptores. Velamos mucho por eso”, dice la coordinadora. Se estima que entre un 5 y un 7% de los enfermos que necesitan un trasplante mueren antes de conseguirlo.

 

“Donar es regalar vida, es la mayor alegría. Lo que siento es que mi madre se fue sin poder donar, como ella deseaba. Ojalá yo sí pueda hacerlo”, dice María Jesús Sanz, con dos trasplantes de córnea. Ella participa en mesas informativas sobre donación. “Veo que falta mucha información, gente que aún me pregunta si se quitan los órganos antes de morir. Parece mentira que exista todavía tanto tabú. Todo esto hay que hablarlo de una forma más natural para generar empatía. Tenemos que pensar que en cualquier momento podemos necesitar un órgano nosotros”.

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